Probleme und Gefahren der DNA-Genealogie

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Im Zusammenhang mit DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie können sich unvorhersehbare Probleme für den Probanden selbst oder andere Personen ergeben. Diese möglichen Probleme werden im Folgenden dargestellt, ohne dass es dafür allgemeinverbindliche Lösungsvorschläge geben kann.

Allgemeine Fragen des Datenschutzes

Die DNA-Analyse im Rahmen der DNA-Genealogie hat zwangsläufig viele Berührungspunkte mit Fragen des Datenschutzes. Zu verschiedenen inhaltlichen Aspekten, die (auch) den Datenschutz betreffen (können), vgl. die nachstehend aufgeführten Fragen.

Was die Datenschutzbestimmungen der einzelnen Testanbieter und deren Maßnahmen zum Datenschutz angeht, so sind jeweils die Allgemeinen Geschäftsbedingungen und die Datenschutzbestimmungen kritisch zu lesen. Auch muss darauf geachtet werden, ob es für bestimmte zusätzliche Nutzungen der DNA-Daten (etwa: anonymisierte Auswertungen für Forschungszwecke) eine Widerspruchsmöglichkeit gibt (sogenanntes Op-out) oder eine Zustimmungsmöglichkeit (Opt-in). Grundsätzlich ist ein Opt-in nutzerfreundlicher als ein Opt-out.

An den Allgemeinen Geschäftsbedingungen und Datenschutzbestimmungen von Ancestry ist 2019 im Zusammenhang mit der Verleihung des sogenannten "Big Brother Awards" scharfe Kritik geäußert worden. In verschiedenen Punkten scheint die Kritik an Ancestry teils einseitig oder überzogen zu sein, teils sachlich falsch (siehe hier und hier).

Erkenntnisse über bestehende oder nicht bestehende Verwandtschaften

Durch einen DNA-Test und das Matching können unbekannte nahe Verwandte gefunden werden, etwa eigene Halbgeschwister oder Halbgeschwister der Eltern. Auch könnte festgestellt werden, dass eine nahestehende, vermeintlich verwandte Person der eigenen Familie gar nicht blutsverwandt ist. Der Grund dafür dürfte in der Regel eine falsch zugeschriebene Vaterschaft bzw. ein un- oder außereheliches Kind sein, seltener eine unbekannte Adoption oder eine Samenspende. Die Aufdeckung einer falsch zugeschriebenen Vaterschaft, die Feststellung, eventuell selbst ein "Kuckuckskind" zu sein, oder auch die Entdeckung von unbekannten nahen Verwandten könnte eine erhebliche Belastung für die betreffenden Personen und/oder deren soziale Familien darstellen. Auch würde sich in einem solchen Fall die schwierige Frage stellen, wie man selbst mit einem solchen Wissen umgehen würde: Behält man diese Informationen für sich oder informiert man die betreffenden Personen?

Erkenntnisse über Adoptionen

Adoptionen unterliegen einer besonderen Geheimhaltung. In Deutschland erfolgen Adoptionen von Minderjährigen als sogenannten Inkognito-Adoption, bei der die Herkunftsfamilie die Identität der Adoptivfamilie nicht erfahren kann. Adoptierte haben aber das Recht, im Alter von mindestens 16 Jahren die Identität der leiblichen Eltern zu erfahren, indem sie eine Geburtsurkunde mit den entsprechenden Angaben erhalten ) oder Einsicht nehmen in die Vermittlungsakten beim zuständigen Jugendamt .

Über einen DNA-Test ist es möglich, dass Adoptierte biologische Verwandte und ggf. auch ihre biologischen Eltern finden, und zwar auch dann, wenn keine Akten dazu vorhanden sind (Adoptionen aus dem Ausland; nach Ablauf der Aufbewahrungsfrist) oder Angaben zum leiblichen Vater fehlen. Umgekehrt kann es auch passieren, dass ein DNA-Test zu der Feststellung führt, dass ein naher Verwandter (Geschwister, Halbgeschwister, Cousin ...) zur Adoption freigegeben worden ist, wovon die Familie möglicherweise gar nichts weiß. Schließlich könnten auch die biologischen Eltern ihr zur Adoption freigegebenes Kind finden, falls beide einen DNA-Test gemacht haben.

Dadurch werden unter Umständen unvermeidlicherweise die Rechtsvorschriften zum Adoptionsgeheimnis umgangen. Hier stellt sich ggf. das Problem, die Interessen und Rechte der verschiedenen Beteiligten gegeneinander abzuwägen: das Recht des Adoptierten auf Kenntnis seiner Abstammung; das Problem, dass ein Adoptierter möglicherweise gar nichts von der Adoption weiß und unerwartet davon erfährt; das Interesse der leiblichen Eltern auf Geheimhaltung der Freigabe eines Kindes zur Adoption; das Interesse der Adoptiveltern an einer Aufrechterhaltung des Adoptionsgeheimnisses.

Erkenntnisse über Samenspenden bzw. Samenspender

Die Problemlage ist hier vergleichbar mit der von Adoptionen. Über einen DNA-Test ist es möglich, dass mithilfe einer Samenspende gezeugte Kinder biologische Verwandte und ggf. auch ihren biologischen Vater identifizieren. Grundsätzlich haben in Deutschland Kinder im Falle der Zeugung durch eine Samenspende ein Recht darauf, die Identität des Samenspenders zu erfahren . Allerdings kann auch umgekehrt der Samenspender ein mit seinem Samen gezeugtes Kind identifizieren, oder ein DNA-Test führt zu der Feststellung, dass ein naher Verwandter (Vater, Bruder, Großvater, Onkel) Nachkommen infolge einer Samenspende hat, wovon die Familie möglicherweise nichts weiß. Auch hier stellt sich möglicherweise das Problem, die Interessen und Rechte der verschiedenen Beteiligten gegeneinander abzuwägen: das Recht des Kindes auf Kenntnis seiner Abstammung; das Problem, dass ein Kind möglicherweise gar nichts von der Zeugung durch eine Samenspende weiß und unerwartet davon erfährt; das Interesse des Samenspenders, (weitgehend) anonym zu bleiben; das Interesse der sozialen Familie bzw. der Mutter an einer Geheimhaltung der Umstände der Zeugung.

Informationen über nahe Verwandte

Nahe Verwandte haben hohe Anteile gemeinsamer DNA; Kinder erben 50 % der DNA ihrer Eltern und je etwa 25 % der DNA der Großeltern. Auch mit der DNA von Geschwistern, Tanten und Onkeln, Cousins und Cousinen bestehen hohe Übereinstimmungen. Ein DNA-Test ergibt daher zwangsläufig auch Informationen über die DNA der Kinder, Eltern, Großeltern oder anderer naher Verwandter. Ein Konflikt könnte daraus entstehen, dass ein naher Verwandter nicht möchte, dass jemand einen DNA-Test durchführen lässt, weil er befürchtet, dass dadurch Informationen über ihn bekannt werden könnten (über medizinische Sachverhalte, falsch zugeschriebene Elternschaften etc.).

Allerdings ist aus einem einzelnen DNA-Test allein nicht abzuleiten, welche DNA-Anteile mit einem bestimmten Verwandten geteilt werden; erst die Kombination mehrerer Testergebnisse von Familienmitgliedern oder nahen Verwandten lässt sichere Rückschlüsse auch auf die DNA von Personen zu, die sich selbst nicht haben testen lassen. Grundsätzlich könnte aber in manchen Situationen abzuwägen sein zwischen dem Recht des Einzelnen auf Kenntnis seiner DNA und dem Interesse von Verwandten an Nicht-Kenntnis oder Nicht-Bekanntgabe.

Nutzung von DNA-Informationen durch Strafverfolgungsbehörden

Die Nutzung von DNA-Informationen unterliegt in Deutschland und in anderen Staaten mit einer rechtsstaatlichen Ordnung genauen gesetzlichen Vorgaben. Für den sogenannten "Genetischen Fingerabdruck" werden zwischen 8 und 15 kurze Abschnitte der DNA mit bestimmten Wiederholungsmustern (STR oder VNTR) untersucht und in einen Zahlencode umgewandelt. Unter bestimmten Umständen dürfen diese Zahlencodes als "Genetischer Fingerabdruck" gespeichert und für Zwecke der Strafverfolgung benutzt werden (in Deutschland nur auf richterliche Anordnung).

Bei der DNA-Genealogie werden hingegen aus der atDNA rund 650.000 SNP bestimmt. Damit sind die DNA-Informationen, die im Rahmen der DNA-Genealogie festgestellt werden, und die DNA-Informationen, wie sie in Deutschland und anderen Ländern von den Strafverfolgungsbehörden benutzt werden, nicht vergleichbar.

Allerdings greifen zumindest in den USA Strafverfolgungsbehörden unter bestimmten Umständen auf Datenbanken der DNA-Genealogie zu, um letztlich mit den Mitteln der Genealogie unbekannte Verbrechensopfer zu identifizieren oder um indirekt über (entfernte) Verwandte Hinweise auf die Identität eines mutmaßlichen Straftäters zu erhalten. Dazu werden aus Tatortspuren DNA-Analysen erstellt, deren Daten mit denen in den genealogischen Datenbanken kompatibel sind. Genutzt werden dafür - soweit öffentlich bekannt - die Datenbank von Gedmatch.com und von FTDNA.com. In beiden Fällen können die Kunden selbst entscheiden, ob ihre Daten entsprechend genutzt werden können oder nicht (Gedmatch: Opt-In; FTDNA: Opt-In für Kunden aus der EU, Opt-out für amerikanische Kunden).

Über die beiden ersten Fälle dieser Art wurde im Frühjahr 2018 berichtet:

- Eine im Jahr 1981 im US-Bundesstaat Ohio ermordete unbekannte junge Frau - das "buckskin girl" - konnte Anfang April 2018 mithilfe der Gedmatch-Datenbank identifiziert werden. Aus einer Blutprobe des Mordopfers wurde eine DNA-Analyse angefertigt und das Ergebnis so aufbereitet, dass es nach Gedmatch hochgeladen werden konnte, wo dann sehr nahe Verwandte des Mordopfers entdeckt wurden.

- Ende April 2018 wurde ebenfalls durch eine Nutzung der Gedmatch-Datenbank ein Verdächtiger identifiziert, bei dem es sich um den sogenannten "Golden State Killer", ein mindestens zwölffachen Mörder, handeln soll. In diesem Falle wurden DNA-Spuren, die der Täter zwischen 1976 und 1986 an den Tatorten hinterlassen hatte, erneut analysiert und ebenfalls so aufbereitet, dass sie nach Gedmatch hochgeladen werden konnten. Die Ermittler haben - soweit bekannt - offenbar nach den Methoden der DNA-Genealogie die Matches mit weitläufigen Verwandten ausgewertet, deren Beziehungen untereinander analysiert und schrittweise die Zahl der Verdächtigen immer weiter eingegrenzt. Gerade der Fall des "Golden State Killers" zeigt, dass es zumindest bei Verbrechen von erheblicher Bedeutung nicht ausgeschlossen werden kann, dass Strafverfolgungsbehörden (ob legal oder illegal, sei dahingestellt) Datenbanken für DNA-Genealogie nutzen und damit die DNA-Informationen Dritter benutzen, um einen Straftäter zu identifizieren. Grundsätzlich kann es also nicht ausgeschlossen werden, dass jemand durch das Hochladen seiner eigenen DNA-Probe die Polizei auf die Spur eines näheren Angehörigen bringt, der eine erhebliche Straftat begangen hat [oder dazu beiträgt, einen Samenspender zu identifizieren, der anonym bleiben wollte, etc.]. Insbesondere können Missbrauchsmöglichkeiten in Staaten ohne eine rechtsstaatliche Ordnung nicht ausgeschlossen werden.

Inzwischen sind in den USA wohl einige Dutzend Straftäter, die sehr schwerer Verbrechen beschuldigt werden (v.a. Verbrechen gegen das Leben), auf diese Weise identifiziert worden.

Gewinnung medizinisch relevanter Informationen

Es gibt die Befürchtung, durch einen DNA-Test könnten medizinisch relevante Informationen entdeckt werden, die entweder dann missbräuchlich genutzt werden könnten oder für den Betreffenden eine psychische Belastung darstellen könnten, wenn etwa ein hohes Risiko für eine schwerwiegende Erkrankung festgestellt wird.

Diese Befürchtung ist insofern nicht berechtigt, weil die DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie keine medizinischen Auswertungen beinhalten. So heißt es bei FTDNA in den FAQ:

"Will you analyze health information? [...] No. Family Tree DNA does not sell clinical or diagnostic tests. Our tests are for ancestry and genealogy. [...] We do not share your results other than for the purposes to which you have consented or to which you may consent."

Living DNA weist ausdrücklich darauf hin, dass der angebotene DNA-Test nicht für medizinische Fragestellungen zugelassen ist ("our test has not been validated for diagnostic purposes") und dementsprechend auch keine medizinischen Auswertungen erfolgen ("our Living DNA ancestry test results will not reveal any health information to you").

Grundsätzlich ist es möglich, die Rohdaten eines atDNA-Tests auch in medizinischer Hinsicht auswerten zu lassen, aber dies ist nur bei Drittanbietern möglich. Die "health reports" von 23andme sind wegen der geltenden Rechtslage in Deutschland nicht erhältlich. Solange man nicht selbst aktiv eine solche medizinische Auswertung bei einem Drittanbieter in Auftrag gibt, sind durch DNA-Tests zur DNA-Genealogie keine medizinischen Informationen zu erhalten. Man kann einen genealogischen DNA-Test in Auftrag geben, auch wenn man bewusst keine medizinischen Auswertungen erhalten möchte.

Angebliche Folgen für Versicherungen

Es wird manchmal die Befürchtung geäußert, ein DNA-Test könne negative Folgen für bestehende Versicherungsverhältnisse haben oder den Abschluss einer neuen Versicherung erschweren.

Tatsächlich ist in Deutschland im Gendiagnostikgesetz eindeutig festgelegt (§ 18, Abs. 1 GenDG):

"Der Versicherer darf von Versicherten weder vor noch nach Abschluss des Versicherungsvertrages

1. die Vornahme genetischer Untersuchungen oder Analysen verlangen oder

2. die Mitteilung von Ergebnissen oder Daten aus bereits vorgenommenen genetischen Untersuchungen oder Analysen verlangen oder solche Ergebnisse oder Daten entgegennehmen oder verwenden."

Ausgenommen von diesem Verbot sind Lebensversicherungen, Berufsunfähigkeitsversicherungen, Erwerbsunfähigkeitsversicherungen und Pflegerentenversicherungen mit einer Versicherungssumme von mindestens 300.000 € oder einer Jahresrente von mindestens 30.000 € (§ 18, Abs. 2 GenDG). Nur bei Abschluss von Versicherungen mit derart hohen Versicherungssummen muss der Versicherungsnehmer das Ergebnis eines bereits durchgeführten medizinischen Gentests (auf die allein sich das Gesetz bezieht) offenlegen.

Die DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie sind aber gerade keine medizinischen DNA-Tests und umfassen keine medizinisch-diagnostische Auswertung (die in Deutschland auch nur durch Ärzte erfolgen darf). Informationen aus dem Matching oder der Herkunftsanalyse sind für die Versicherungen irrelevant. Die Durchführung einer medizinischen Auswertung eines im Rahmen der DNA-Genealogie durchgeführten DNA-Tests ist ebenfalls dem Wortlaut des Gesetzes zufolge nicht zulässig.

Generell ist eine wie auch immer geartete Benachteiligung aufgrund eines DNA-Tests bzw. aufgrund genetischer Eigenschaften untersagt (§ 4 GenDG):

"Niemand darf wegen seiner oder der genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person, wegen der Vornahme oder Nichtvornahme einer genetischen Untersuchung oder Analyse bei sich oder einer genetisch verwandten Person oder wegen des Ergebnisses einer solchen Untersuchung oder Analyse benachteiligt werden."

Ausdrücklich sei betont, dass gemäß § 4 GenDG auch Informationen über die "genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person" in keiner Weise verwendet werden dürfen. Damit ist sichergestellt, dass jeder selbst entscheiden kann, ob er einen DNA-Test durchführen lässt, da auch Verwandte keine negativen Folgen daraus zu erwarten haben.

Nutzung der DNA-Tests für die medizinische oder pharmakologische Forschung

Es gibt die Befürchtung, die im Rahmen der DNA-Genealogie durchgeführten DNA-Tests könnten von den Testanbietern heimlich an die Pharmaindustrie oder sonstige Dritte weitergegeben werden.

Grundsätzlich sind DNA-Analysen für die wissenschaftliche medizinische und pharmakologische Forschung von großer Bedeutung, um etwa herauszufinden, ob bestimmte Krankheiten (auch) eine genetische Ursache haben. Dafür ist allerdings die DNA einer beliebigen Person allein kaum aussagekräftig, sondern es werden je nach Fragestellung verschiedene zusätzliche Informationen über die betreffende Person benötigt, etwa über deren körperliche Eigenschaften, Krankheiten, Verhaltensweisen etc. Wenn man beispielsweise untersuchen möchte, ob die Nebenwirkungen verschiedener Schmerzmittel auch genetisch beeinflusst sind, so benötigt man zusätzlich zu den DNA-Analysen Angaben darüber, welche Schmerzmittel die betreffenden Personen nehmen und welche Nebenwirkungen sie dabei beobachtet haben. Solange keine zusätzlichen Informationen zusätzlich zu einer DNA-Analyse erhoben werden, ist eine heimliche Weiternutzung der Testergebnisse durch Forschungseinrichtungen oder Pharmaunternehmen außerordentlich unwahrscheinlich.

Tatsächlich bitten 23andme und Ancestry die Nutzer offen um ihre Zustimmung zu einer weitergehenden Auswertung der anonymisierten DNA-Analysen. Ancestry spricht hier vom "Ancestry Human Diversity Project", in dessen Rahmen "Forschungsstudien zum besseren Verständnis der menschlichen Entwicklung und Migration, der Populationsgenetik, der allgemeinen Gesundheit, der ethnographischen Vielfalt und der Grenzen, Genealogie und der Geschichte unserer Spezies" durchgeführt werden. Die Teilnahme daran ist freiwillig: "Sie können daran teilnehmen, indem Sie die Einverständniserklärung unterzeichnen." Die einmal erteilte Zustimmung kann auch später wiederrufen werden.

Ähnlich bittet 23andme die Nutzer, ihre DNA-Daten für eine weitergehende Auswertung unter dem Titel "23andMe research" zur Verfügung zu stellen, die teilweise durch Wissenschaftler von 23andMe selbst, teilweise durch externe Kooperationspartner erfolgt. Auch hier ist die Teilnahme freiwillig, muss vom Nutzer ausdrücklich im "Full Consent Document" bestätigt werden und kann jederzeit widerrufen werden.

Sowohl bei Ancestry wie auch 23andMe müssen diejenigen, die ihre DNA-Analysen zu weiteren Auswertungen freigegeben haben, verschiedene Fragebögen ausfüllen und Informationen über ihre körperliche Eigenschaften, Krankheiten, Verhaltensweisen geben. Vor diesem Hintergrund erscheint die Unterstellung abwegig, dass DNA-Testanbieter, die auf das Vertrauen ihrer Kunden angewiesen sind, heimlich die Daten jener Nutzer verwenden würden, die damit nicht einverstanden sind und auch keine weiteren Informationen über sich zur Verfügung gestellt haben, was aber die Voraussetzung für eine Nutzung wäre.

Es kommt hinzu, dass im Rahmen der DNA-Tests für Zwecke der DNA-Genealogie nicht die gesamte atDNA entschlüsselt wird, sondern nur etwa 650.000 SNP (= Positionen in der DNA). Von diesen rund 650.000 SNP ist nach heutigem Stand nur ein Teil medizinisch relevant, so dass für umfassende medizinische Untersuchungen teilweise andere Positionen untersucht werden müssten.

Schließlich erfolgt ein DNA-Test im Rahmen der DNA-Genealogie ohne eine Überprüfung der Identität der Probanden; für ein Unternehmen besteht keinerlei Gewissheit darüber, dass derjenige, der einen Test bestellt hat und diesen verwaltet, auch derjenige ist, von dem die DNA-Probe stammt.

=Weitere Missverständnisse und Irrtümer

Über die Nutzung der DNA in der Genealogie sind eine Reihe weiterer Missverständnisse, Irrtümer und falsche Erwartungen in Umlauf, die aber nicht direkt mit Fragen des Datenschutzes oder eventuellen Problemen oder Gefahren zu tun haben. Einige dieser Missverständnisse werden im folgenden Artikel geklärt, um falschen Erwartungen und eventuell daraus resultierenden Enttäuschungen vorzubeugen.

→ Hauptartikel: DNA-Irrtümer

Anmerkungen

Weitere Informationen zur DNA-Genealogie siehe Portal:DNA-Genealogie