DNA-Genealogie: Unterschied zwischen den Versionen

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<blockquote>"Niemand darf wegen seiner oder der genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person, wegen der Vornahme oder Nichtvornahme einer genetischen Untersuchung oder Analyse bei sich oder einer genetisch verwandten Person oder wegen des Ergebnisses einer solchen Untersuchung oder Analyse benachteiligt werden."</blockquote>
<blockquote>"Niemand darf wegen seiner oder der genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person, wegen der Vornahme oder Nichtvornahme einer genetischen Untersuchung oder Analyse bei sich oder einer genetisch verwandten Person oder wegen des Ergebnisses einer solchen Untersuchung oder Analyse benachteiligt werden."</blockquote>


Ausdrücklich sei betont, dass gemäß $ 4 auch Informationen über die "genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person" in keiner Weise verwendet werden dürfen. Damit ist sichergestellt, dass jeder selbst entscheiden kann, ob er einen DNA-Test durchführen lässt, da auch Verwandte keine negativen Folgen daraus zu erwarten haben.
Ausdrücklich sei betont, dass gemäß § 4 GenDG auch Informationen über die "genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person" in keiner Weise verwendet werden dürfen. Damit ist sichergestellt, dass jeder selbst entscheiden kann, ob er einen DNA-Test durchführen lässt, da auch Verwandte keine negativen Folgen daraus zu erwarten haben.


=== Nutzung der DNA-Tests für die medizinische oder pharmakologische Forschung ===
=== Nutzung der DNA-Tests für die medizinische oder pharmakologische Forschung ===

Version vom 17. März 2018, 18:38 Uhr

 < Portal:DNA-Genealogie

Strukturmodell eines Ausschnitts aus der DNA-Doppelhelix (B-Form) mit 20 Basenpaarungen.

Allgemeines

Unter DNA-Genealogie versteht man die Verbindung der traditionellen Genealogie und Familiengeschichtsforschung auf der Grundlage schriftlicher Quellen mit der Analyse und Auswertung des menschlichen Erbguts, der DNA (englisch Desoxyribonucleic acid; auch DNS = Desoxyribonukleinsäure). Zur DNA-Analyse wird eine Speichelprobe oder mit einem Wattestäbchen eine Probe von Zellen aus der Mundschleimhaut entnommen, aus der dann in spezialisierten Laboren das Erbgut isoliert wird. Dabei wird in der Regel weniger als ein Prozent der DNA entschlüsselt und auf individuell unterschiedliche Merkmale hin untersucht. Die dabei festgestellten Unterschiede oder Gemeinsamkeiten zwischen zwei oder mehr Personen lassen Rückschlüsse auf eine nähere oder fernere Verwandtschaft zu.

Grundsätzlich können in Abhängigkeit von der Fragestellung und dem Erkenntnisinteresse verschiedene Arten der DNA untersucht werden:


Verschiedene Arten der DNA und ihre Nutzungsmöglichkeiten

Das menschliche Erbgut (DNA) verteilt sich auf insgesamt 46 Chromosomen. Im Zellkern jeder menschlichen Zelle befinden sich 22 Chromosomenpaare (Autosomen) und zwei Geschlechtschromosomen (Gonosomen). Frauen besitzen zwei X-Chromosomen, Männer je ein X- und ein Y-Chromosom. Darüber hinaus findet man noch eine geringe Menge DNA in den Mitochondrien, den ‚Kraftwerken‘ der Zelle, die für die DNA-Genealogie von großem Interesse ist.

Autosomale DNA (atDNA)

→ Hauptartikel: Autosomale DNA

Die atDNA enthält die Erbsubstanz (DNA) der 22 Chromosomenpaare, die nicht Geschlechtschromosomen (X oder Y) sind.

Diese kann in der DNA-Genealogie auf zwei verschiedene Weisen ausgewertet und nutzbar gemacht werden:

  • Beim sogenannten Matching vergleicht man die DNA verschiedener Personen auf größere oder kleinere Gemeinsamkeiten hin. Wenn ein Abschnitt der DNA bei zwei Personen identisch ist, bedeutet dies, dass beide Personen einen gemeinsamen Vorfahren haben.
  • Bei der DNA-Herkunftsanalyse wird das Erbgut auf charakteristische "Muster" untersucht, die für Menschen aus bestimmten Gegenden bzw. für bestimmte Völker typisch sind. Die individuelle Zusammensetzung der DNA bzw. der darin enthaltenen "Muster" gibt Auskunft darüber, wie sich die Vorfahren der getesteten Person hinsichtlich ihrer Herkunft zusammensetzen.

Wichtige Anbieter für atDNA-Tests sind AncestryDNA, FTDNA, Living DNA, 23andMe und MyHeritage.

DNA des Y-Chromosoms (yDNA)

→ Hauptartikel: Y-DNA

Das Y-Chromosom ist das männliche Geschlechtschromosom. Die DNA des Y-Chromosoms (yDNA) wird nur vom Vater auf den Sohn vererbt und erlaubt daher Rückschlüsse auf die Verwandtschaft in der direkten, rein männlichen Linie. Die Bestimmung der sogenannten Haplogruppe erlaubt Aussagen über die geographische Herkunft der rein männlichen Linie in den letzten Jahrtausenden.

Separate Tests der Y-DNA bieten FTDNA und YSEQ an. Eine Bestimmung der Haplogruppe erfolgt außerdem im Rahmen des atDNA-Tests von Living DNA und 23andMe.

Mitochondrien-DNA (mtDNA)

→ Hauptartikel: Mitochondrien-DNA

Die mtDNA befindet sich nicht im Zellkern, sondern in den Mitochondrien (den Energiezentralen) jeder Zelle. Diese werden immer nur von der Mutter auf die Kinder weiter gegeben. Die Analyse der mtDNA erlaubt daher Rückschlüsse auf die Verwandtschaft in der direkten rein weiblichen Linie. Die Bestimmung der sogenannten Haplogruppe erlaubt Aussagen über die geographische Herkunft der rein mütterlichen Vorfahrenlinie in den letzten Jahrtausenden.

Separate Tests der mtDNA bietet FTDNA. Eine Bestimmung der Haplogruppe erfolgt außerdem im Rahmen des atDNA-Tests von Living DNA und 23andMe.

Geschichte der DNA-Genealogie

Die Entstehung der DNA-Genealogie hat mehrere Voraussetzungen: Zunächst die Entdeckung der Doppelhelixstruktur der DNA als Träger des Erbguts im Jahr 1953, die vollständige Sequenzierung des menschlichen Genoms 2003 und die Entwicklung leistungsstarker Sequenzierautomaten insbesondere durch den Marktführer Illumina, die es erst möglich machen, eine große Zahl von DNA-Proben kostengünstig zu sequenzieren.

Die Geschichte der DNA-Genealogie selbst reicht zurück bis in das Jahr 2000, als FTDNA erstmals einfache Tests der yDNA (Analyse von 12 STR-Markern) und der mtDNA angeboten hat. [1] Die Aussagekraft und der Nutzen für die Genealogie war zunächst äußerst begrenzt.

Ein kostengünstiger Test der atDNA wurde erstmals 2005 von National Geographic im Rahmen des Genographic Projects eingeführt; 2007 folgte [http:www.23andme.com 23andMe] mit einem für primär medizinische Auswertungen konzipierten atDNA-Test. Das Genographic Project und 23andMe haben in dieser Zeit (2005 bzw. 2007) auch die ersten DNA-Herkunftsanalysen vorgenommen, die mittlerweile mit viel besser Auflösung und höherer Zuverlässigkeit von allen großen Anbietern vorgenommen werden.

Als die Geburtsstunde der DNA-Genealogie im engeren Sinne aber gilt der November 2009, als [http:www.23andme.com 23andMe] erstmals eine Datenbank für das Matching veröffentlichte. Wenige Monate später, im Februar 2010, folgte auch FTDNA mit einem atDNA-Test ("Family Finder") und begann mit dem Aufbau einer eigenen Datenbank für das DNA-Matching. Noch im gleichen Jahr wurde auch GedMatch gegründet, um ein anbieterunabhängiges Matching zu ermöglichen. Die Entwicklung der DNA-Genealogie verlief zunächst eher schleppend, und die Matching-Datenbanken blieben klein, bis Mitte 2012 auch Ancestry.com einen eigenen atDNA-Test auf den Markt brauchte. Wegen der großen Zahl bereits vorhandener Abonnenten und der Möglichkeit, die Testergebnisse mit den genealogischen Daten zu verbinden, gewann die DNA-Genealogie dann rasch an Verbreitung. Seit 2010, verstärkt seit 2012 werden auch die verschiedenen Techniken der DNA-Genealogie entwickelt und ausprobiert (Matching, Triangulation, Visual Phasing).[2]

Von geradezu einem Boom der DNA-Genealogie zumindest im englischsprachigen Raum kann man seit Sommer 2015 sprechen, als die Datenbank von Ancestry nach drei Jahren die Schwelle von einer Million atDNA-Tests erreichte hatte. Im Sommer 2016 hatte sich die Zahl auf zwei Millionen verdoppelt, und bereits Frühjahr 2017 wurden vier Millionen erreicht. Zusammen mit den Datenbanken der anderen Anbieter ist damit eine kritische Größe erreicht, die für ein erfolgreiches Matching notwendig ist.[3]

Auch die Analyse der yDNA und der mtDNA hat seit der Einführung der ersten Tests im Jahr 2000 eine rasche Entwicklung genommen. Bei STR-Tests sind mittlerweile mindestens 37 Marker der Standard, aber es werden auch SNP-Tests zu einer genaueren Bestimmung der Haplogruppen angeboten. Bei der mtDNA gilt die Analyse der HVR1 und der HVR2 als Standard, aber es sind auch vollständige Sequenzierungen erhältlich.

In Deutschland spielt die DNA-Genealogie bislang nur eine untergeordnete Rolle. Ein Grund dafür ist sicher die sehr gute Verfügbarkeit schriftlicher Quellen für die genealogische Forschung, so dass von der DNA-Genealogie keine wesentlichen weiteren Erkenntnisse erwartet werden; daneben spielt sicher eine verbreitete generell skeptische Haltung gegenüber der Genetik und DNA-Forschung eine Rolle.

Im April 2017 hat der Verein für Computergenealogie eine Kooperation mit dem britischen Testanbieter Living DNA bekanntgegeben: Im Rahmen des Projekts "One Family - The Germans" werden einige tausend Probanden für DNA-Tests gesucht, deren Großeltern aus der gleichen Region stammen, um eine Referenzdatenbank für bessere DNA-Herkunftsanalysen in Mitteleuropa aufzubauen. In diesem Zusammenhang bietet Living DNA für Mitglieder genealogischer Vereine in Deutschland DNA-Tests zu vergünstigten Konditionen an; daher ist in der Zukunft mit einem zunehmenden Interesse an der DNA-Genealogie auch in Deutschland zu rechnen.

Rechtliches

Die Rechtslage hinsichtlich DNA-Tests ist von Land zu Land unterschiedlich; teilweise besteht auch Uneinigkeit darüber, inwieweit oder wie die Gesetze, die sich zunächst auf medizinische Gentests und/oder Vaterschaftstests beziehen, auf die erst seit einigen Jahren erhältlichen "direct-to-consumer tests" (DTC tests, d. h. direkt an Kunden verkaufte Gentests), wie sie für die DNA-Genealogie benutzt werden, anzuwenden sind. Die folgenden Angaben zur Rechtslage dienen daher nur der allgemeinen Information, aber nicht der individuellen rechtlichen Beratung. Es gilt der Artikel Hinweise zu Rechtsthemen. In: Wikipedia, Die freie Enzyklopädie.

Die Rechtslage in Deutschland

Der Umgang mit Gentests ist in Deutschland grundsätzlich durch das Gendiagnostikgesetz (GenDG) geregelt. Dieses Gesetz ist 2009 verabschiedet worden, als frei verkäufliche DNA-Tests, wie sie für die DNA-Genealogie benutzt werden, noch kaum verfügbar waren (insbesondere gab es noch keine Tests der atDNA). Daher fehlen in diesem Gesetz ausdrückliche Regelungen zum Umgang mit solchen frei verkäuflichen DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie.

Das Gendiagnostikgesetz findet gemäß § 2 Anwendung auf den Umgang mit genetischen Untersuchungen und Proben "zu medizinischen Zwecken, zur Klärung der Abstammung sowie im Versicherungsbereich und im Arbeitsleben" (§ 2 Abs. 1 GenDG). Das Ziel dabei ist es, "eine Benachteiligung auf Grund genetischer Eigenschaften zu verhindern" [4]. Für medizinisch-diagnostische genetische Untersuchungen und für Abstammungstests gilt ein Arzt- bzw. Facharztvorbehalt; das bedeutet, dass Gentests im Rahmen von medizinischen Untersuchungen und Vaterschaftstests nur durch entsprechend qualifizierte Ärzte bzw. Fachärzte durchgeführt werden dürfen (vgl. § 7 GenDG).

Das Gendiagnostikgesetz gilt aber ausdrücklich nicht für "genetische Untersuchungen und Analysen und den Umgang mit genetischen Proben und Daten zu Forschungszwecken" (§ 2 Abs. 2 GenDG). Die DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie sind nach Auffassung der Anbieter den Forschungszwecken zuzurechnen, die durch GenDG nicht eingeschränkt werden, denn dabei geht es um die Bestimmung von Haplogruppen der yDNA oder mtDNA, um biogeographische Herkunftsanalysen und um das Matching, bei dem anhand von übereinstimmenden DNA-Segmenten mehr oder weniger entfernte Verwandte gefunden werden können. Daher werden die in der DNA-Genealogie üblichen DNA-Tests auch in Deutschland angeboten.

Der DNA-Test von 23andme ist genau wegen dieser Rechtslage für Kunden aus Deutschland auf die "ancestry reports" beschränkt und enthält keine "health reports" (medizinische Auswertungen). Es ist allerdings trotzdem möglich, über das Internet von verschiedenen Anbietern außerhalb Deutschlands auch eine medizinische Auswertung der Rohdaten eines genealogischen DNA-Tests zu erhalten. In Deutschland sind solche Auswertungen ohne begleitende ärztliche Beratung durch das Gendiagnostikgesetz untersagt; die Tätigkeit von Anbietern außerhalb Deutschlands wird durch diese Gesetzesbestimmungen aber nicht eingeschränkt.

Mit Blick auf die strengen Regelungen des Gendiagnostikgesetzes für Abstammungs- bzw. Vaterschaftstests (§ 17 GedDG) ist zu bedenken, dass die DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie durchaus auch als Abstammungs- bzw. Vaterschaftstest genutzt werden können. Es ist dringend davon abzuraten, solche genealogischen DNA-Tests zur Überprüfung oder Widerlegung einer zweifelhaften Vaterschaft an Minderjährigen ohne Wissen aller eventuell Beteiligten durchzuführen; hier drohen empfindliche Bußgelder ([§ 26 Abs. 1 Nr. 7 GenDG]).

Die Nutzung von DNA-Tests oder der Ergebnisse von DNA-Tests durch Versicherungen ist durch das Gendiagnostikgesetz weitgehend untersagt ([§ 18 GenDG]); ausgenommen sind nur Lebensversicherungen mit einer außerordentlich hohen Versicherungssumme von mind. 300.000 € (vgl. [§ 18 GenDG]).

Die Rechtslage in anderen Ländern

Die Rechtslage in anderen Ländern kann sich von der in Deutschland deutlich unterscheiden. Über die Situation in Frankreich, Großbritannien und in den USA informiert die ISOGG.

Probleme, die sich aus einem DNA-Test ergeben können

Im Zusammenhang mit DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie können sich unvorhersehbare Probleme für den Probanden selbst oder andere Personen ergeben.[5] Diese möglichen Probleme werden im Folgenden dargestellt, ohne dass es dafür allgemeinverbindliche Lösungsvorschläge geben kann.

Erkenntnisse über bestehende oder nicht bestehende Verwandtschaften

Durch einen DNA-Test und das Matching können unbekannte nahe Verwandte gefunden werden, etwa eigene Halbgeschwister oder Halbgeschwister der Eltern. Auch könnte festgestellt werden, dass eine nahestehende, vermeintlich verwandte Person der eigenen Familie gar nicht blutsverwandt ist. Der Grund dafür dürfte in der Regel eine falsch zugeschriebene Vaterschaft bzw. ein un- oder außereheliches Kind sein, seltener eine unbekannte Adoption oder eine Samenspende. Die Aufdeckung einer falsch zugeschriebenen Vaterschaft, die Feststellung, eventuell selbst ein "Kuckuckskind" zu sein, oder auch die Entdeckung von unbekannten nahen Verwandten könnte eine erhebliche Belastung für die betreffenden Personen und/oder deren soziale Familien darstellen. Auch würde sich in einem solchen Fall die schwierige Frage stellen, wie man selbst mit einem solchen Wissen umgehen würde: Behält man diese Informationen für sich oder informiert man die betreffenden Personen?

Erkenntnisse über Adoptionen

Adoptionen unterliegen einer besonderen Geheimhaltung. In Deutschland erfolgen Adoptionen von Minderjährigen als sogenannten Inkognito-Adoption, bei der Herkunftsfamilie die Identität der Adoptivfamilie nicht erfahren kann.[6] Adoptierte haben aber das Recht, im Alter von mindestens 16 Jahren die Identität der leiblichen Eltern zu erfahren, indem sie eine Geburtsurkunde mit den entsprechenden Angaben erhalten [7]) oder Einsicht nehmen in die Vermittlungsakten beim zuständigen Jugendamt [8].

Über einen DNA-Test ist es möglich, dass Adoptierte biologische Verwandte und ggf. auch ihre biologischen Eltern finden, und zwar auch dann, wenn keine Akten dazu vorhanden sind (Adoptionen aus dem Ausland; nach Ablauf der Aufbewahrungsfrist) oder Angaben zum leiblichen Vater fehlen. Umgekehrt kann es auch passieren, dass ein DNA-Test zu der Feststellung führt, dass ein naher Verwandter (Geschwister, Halbgeschwister, Cousin ...) zur Adoption freigegeben worden ist, wovon die Familie möglicherweise gar nichts weiß. Schließlich könnten auch die biologischen Eltern ihr zur Adoption freigegebenes Kind finden, falls beide einen DNA-Test gemacht haben.

Dadurch werden unter Umständen unvermeidlicherweise die Rechtsvorschriften zum Adoptionsgeheimnis umgangen. Hier stellt sich ggf. das Problem, die Interessen und Rechte der verschiedenen Beteiligten gegeneinander abzuwägen: das Recht des Adoptierten auf Kenntnis seiner Abstammung; das Problem, dass ein Adoptierter möglicherweise gar nichts von der Adoption weiß und unerwartet davon erfährt; das Interesse der leiblichen Eltern auf Geheimhaltung der Freigabe eines Kindes zur Adoption; das Interesse der Adoptiveltern an einer Aufrechterhaltung des Adoptionsgeheimnisses.

Erkenntnisse über Samenspenden bzw. Samenspender

Die Problemlage ist hier vergleichbar mit der von Adoptionen. Über einen DNA-Test ist es möglich, dass mithilfe einer Samenspende gezeugte Kinder biologische Verwandte und ggf. auch ihren biologischen Vater identifizieren.[9] Grundsätzlich haben in Deutschland Kinder im Falle der Zeugung durch eine Samenspende ein Recht darauf, die Identität des Samenspenders zu erfahren [10]. Allerdings kann auch umgekehrt der Samenspender ein mit seinem Samen gezeugtes Kind identifizieren, oder ein DNA-Test führt zu der Feststellung, dass ein naher Verwandter (Vater, Bruder, Großvater, Onkel) Nachkommen infolge einer Samenspende hat, wovon die Familie möglicherweise nichts weiß. Auch hier stellt sich möglicherweise das Problem, die Interessen und Rechte der verschiedenen Beteiligten gegeneinander abzuwägen: das Recht des Kindes auf Kenntnis seiner Abstammung; das Problem, dass ein Kind möglicherweise gar nichts von der Zeugung durch eine Samenspende weiß und unerwartet davon erfährt; das Interesse des Samenspenders, (weitgehend) anonym zu bleiben; das Interesse der sozialen Familie bzw. der Mutter an einer Geheimhaltung der Umstände der Zeugung.

Informationen über nahe Verwandte

Nahe Verwandte haben hohe Anteile gemeinsamer DNA; Kinder erben 50 % der DNA ihrer Eltern und je etwa 25 % der DNA der Großeltern. Auch mit der DNA von Geschwistern, Tanten und Onkeln, Cousins und Cousinen bestehen hohe Übereinstimmungen. Ein DNA-Test ergibt daher zwangsläufig auch Informationen über die DNA der Kinder, Eltern, Großeltern oder anderer naher Verwandter. Ein Konflikt könnte daraus entstehen, dass ein naher Verwandter nicht möchte, dass jemand einen DNA-Test durchführen lässt, weil er befürchtet, dass dadurch Informationen über ihn bekannt werden könnten (über medizinische Sachverhalte, falsch zugeschriebene Elternschaften etc.). Allerdings ist aus einem einzelnen DNA-Test allein nicht abzuleiten, welche DNA-Anteile mit einem bestimmten Verwandten geteilt werden; erst die Kombination mehrerer Testergebnisse von Familienmitgliedern oder nahen Verwandten lässt sichere Rückschlüsse auch auf die DNA von Personen zu, die sich selbst nicht haben testen lassen. Grundsätzlich könnte aber in manchen Situationen abzuwägen sein zwischen dem Recht des Einzelnen auf Kenntnis seiner DNA und dem Interesse von Verwandten an Nicht-Kenntnis oder Nicht-Bekanntgabe.


Behauptungen im Zusammenhang mit DNA-Tests

Im Zusammenhang mit der DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie werden immer wieder Behauptungen über angebliche Folgen oder den angeblichen Missbrauch der in diesem Zusammenhang gewonnenen Informationen verbreitet. Es ist grundsätzlich schwierig zu beweisen, dass etwas nicht zutrifft; gleichwohl wird im Folgenden der Versuch unternommen, auf die häufigsten Behauptungen mit Argumenten einzugehen. Wer aber grundsätzlich davon ausgeht, dass sich Staat, Polizei, Geheimdienste und Unternehmen nicht an die geltenden Gesetze halten, wird auch von den Gegenargumenten nicht zu überzeugen sein und sollte keinen DNA-Test machen.

Gewinnung medizinisch relevanter Informationen

Es gibt die Befürchtung, durch einen DNA-Test könnten medizinisch relevante Informationen entdeckt werden, die entweder dann missbräuchlich genutzt werden könnten oder für den Betreffenden eine psychische Belastung darstellen könnten, wenn etwa ein hohes Risiko für eine schwerwiegende Erkrankung festgestellt wird.

Diese Befürchtung ist nicht berechtigt, weil die DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie keine medizinischen Auswertungen beinhalten. So heißt es bei FTDNA in den FAQ:

"Will you analyze health information? [...] No. Family Tree DNA does not sell clinical or diagnostic tests. Our tests are for ancestry and genealogy. [...] We do not share your results other than for the purposes to which you have consented or to which you may consent."

Living DNA weist ausdrücklich darauf hin, dass der angebotene DNA-Test nicht für medizinische Fragestellungen zugelassen ist ("our test has not been validated for diagnostic purposes") und dementsprechend auch keine medizinischen Auswertungen erfolgen ("our Living DNA ancestry test results will not reveal any health information to you").

Grundsätzlich ist es möglich, die Rohdaten eines atDNA-Tests auch in medizinischer Hinsicht auswerten zu lassen, aber dies ist nur bei Drittanbietern möglich. Die "health reports" von 23andme sind wegen der geltenden Rechtslage in Deutschland nicht erhältlich. Solange man nicht selbst aktiv eine solche medizinische Auswertung bei einem Drittanbieter in Auftrag gibt, sind durch DNA-Tests zur DNA-Genealogie keine medizinischen Informationen zu erhalten. Man kann einen genealogischen DNA-Test in Auftrag geben, auch wenn man bewusst keine medizinischen Auswertungen erhalten möchte.

Folgen für Versicherungen

Es wird manchmal die Befürchtung geäußert, ein DNA-Test könne negative Folgen für bestehende Versicherungsverhältnisse haben oder den Abschluss einer neuen Versicherung erschweren.

Tatsächlich ist in Deutschland im Gendiagnostikgesetz eindeutig festgelegt (§ 18, Abs. 1 GenDG):

"Der Versicherer darf von Versicherten weder vor noch nach Abschluss des Versicherungsvertrages

1. die Vornahme genetischer Untersuchungen oder Analysen verlangen oder

2. die Mitteilung von Ergebnissen oder Daten aus bereits vorgenommenen genetischen Untersuchungen oder Analysen verlangen oder solche Ergebnisse oder Daten entgegennehmen oder verwenden."

Ausgenommen von diesem Verbot sind Lebensversicherungen, Berufsunfähigkeitsversicherungen, Erwerbsunfähigkeitsversicherungen und Pflegerentenversicherungen mit einer Versicherungssumme von mindestens 300.000 € oder einer Jahresrente von mindestens 30.000 € (§ 18, Abs. 2 GenDG). Nur bei Abschluss von Versicherungen mit derart hohen Versicherungssummen muss der Versicherungsnehmer das Ergebnis eines bereits durchgeführten medizinischen Gentests (auf die allein sich das Gesetz bezieht) offenlegen.

Die DNA-Tests im Rahmen der DNA-Genealogie sind aber gerade keine medizinischen DNA-Tests und umfassen keine medizinisch-diagnostische Auswertung (die in Deutschland auch nur durch Ärzte erfolgen darf). Informationen aus dem Matching oder der Herkunftsanalyse sind für die Versicherungen irrelevant. Die Durchführung einer medizinischen Auswertung eines im Rahmen der DNA-Genealogie durchgeführten DNA-Tests ist ebenfalls dem Wortlaut des Gesetzes zufolge nicht zulässig.

Generell ist eine wie auch immer geartete Benachteiligung aufgrund eines DNA-Tests bzw. aufgrund genetischer Eigenschaften untersagt (§ 4 GenDG):

"Niemand darf wegen seiner oder der genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person, wegen der Vornahme oder Nichtvornahme einer genetischen Untersuchung oder Analyse bei sich oder einer genetisch verwandten Person oder wegen des Ergebnisses einer solchen Untersuchung oder Analyse benachteiligt werden."

Ausdrücklich sei betont, dass gemäß § 4 GenDG auch Informationen über die "genetischen Eigenschaften einer genetisch verwandten Person" in keiner Weise verwendet werden dürfen. Damit ist sichergestellt, dass jeder selbst entscheiden kann, ob er einen DNA-Test durchführen lässt, da auch Verwandte keine negativen Folgen daraus zu erwarten haben.

Nutzung der DNA-Tests für die medizinische oder pharmakologische Forschung

Es gibt die Befürchtung, die im Rahmen der DNA-Genealogie durchgeführten DNA-Tests könnten von den Testanbietern heimlich an die Pharmaindustrie oder sonstige Dritte weitergegeben werden.

Grundsätzlich sind DNA-Analysen für die wissenschaftliche medizinische und pharmakologische Forschung von großer Bedeutung, um etwa herauszufinden, ob bestimmte Krankheiten (auch) eine genetische Ursache haben. Dafür ist allerdings die DNA einer beliebigen Person allein kaum aussagekräftig, sondern es werden je nach Fragestellung verschiedene zusätzliche Informationen über die betreffende Person benötigt, etwa über deren körperliche Eigenschaften, Krankheiten, Verhaltensweisen etc. Wenn man beispielsweise untersuchen möchte, ob die Nebenwirkungen verschiedener Schmerzmittel auch genetisch beeinflusst sind, so benötigt man zusätzlich zu den DNA-Analysen Angaben darüber, welche Schmerzmittel die betreffenden Personen nehmen und welche Nebenwirkungen sie dabei beobachtet haben. Solange keine zusätzlichen Informationen zusätzlich zu einer DNA-Analyse erhoben werden, ist eine heimliche Weiternutzung der Testergebnisse durch Forschungseinrichtungen oder Pharmaunternehmen außerordentlich unwahrscheinlich.

Tatsächlich bitten 23andme und Ancestry die Nutzer offen um ihre Zustimmung zu einer weitergehenden Auswertung der anonymisierten DNA-Analysen. Ancestry spricht hier vom "Ancestry Human Diversity Project", in dessen Rahmen "Forschungsstudien zum besseren Verständnis der menschlichen Entwicklung und Migration, der Populationsgenetik, der allgemeinen Gesundheit, der ethnographischen Vielfalt und der Grenzen, Genealogie und der Geschichte unserer Spezies" durchgeführt werden. Die Teilnahme daran ist freiwillig: "Sie können daran teilnehmen, indem Sie die Einverständniserklärung unterzeichnen." Die einmal erteilte Zustimmung kann auch später wiederrufen werden.[11]

Ähnlich bittet 23andme die Nutzer, ihre DNA-Daten für eine weitergehende Auswertung unter dem Titel "23andMe research" zur Verfügung zu stellen, die teilweise durch Wissenschaftler von 23andMe selbst, teilweise durch externe Kooperationspartner erfolgt. Auch hier ist die Teilnahme freiwillig, muss vom Nutzer ausdrücklich im "Full Consent Document" bestätigt werden und kann jederzeit widerrufen werden.[12]

Sowohl bei Ancestry wie auch 23andMe müssen diejenigen, die ihre DNA-Analysen zu weiteren Auswertungen freigegeben haben, verschiedene Fragebögen ausfüllen und Informationen über ihre körperliche Eigenschaften, Krankheiten, Verhaltensweisen geben. Vor diesem Hintergrund erscheint die Unterstellung abwegig, dass DNA-Testanbieter, die auf das Vertrauen ihrer Kunden angewiesen sind, heimlich die Daten jener Nutzer verwenden würden, die damit nicht einverstanden sind und auch keine weiteren Informationen über sich zur Verfügung gestellt haben, was aber die Voraussetzung für eine Nutzung wäre.

Es kommt hinzu, dass im Rahmen der DNA-Tests für Zwecke der DNA-Genealogie nicht die gesamte atDNA entschlüsselt wird, sondern weniger als ein Prozent, nämlich in der Regel etwa 650.000 SNP (= Positionen in der DNA). Von diesen rund 650.000 SNP ist nach heutigem Stand nur ein kleiner Teil medizinisch relevant, so dass für umfassende medizinische Untersuchungen teilweise andere Positionen untersucht werden müssten.

Schließlich erfolgt ein DNA-Test im Rahmen der DNA-Genealogie ohne eine Überprüfung der Identität der Probanden; für ein Unternehmen besteht keinerlei Gewissheit darüber, dass derjenige, der einen Test bestellt hat und diesen verwaltet, auch derjenige ist, von dem die DNA-Probe stammt.

Weitere Missverständnisse und Irrtümer

Über die Nutzung der DNA in der Genealogie sind eine Reihe weiterer Missverständnisse, Irrtümer und falsche Erwartungen in Umlauf. Einige dieser Missverständnisse werden im folgenden Artikel geklärt, um falschen Erwartungen und eventuell daraus resultierenden Enttäuschungen vorzubeugen.

→ Hauptartikel: DNA-Irrtümer

Literatur

Zur DNA-Genealogie

  • Bettinger, Blaine T.: The Family Tree Guide to DNA Testing and Genetic Genealogy. Cincinnati 2016, ISBN 978-1440345326 [eine gut verständliche, umfassende Einführung in DNA-Genealogie und die verschiedenen Anwendungsbereiche]
  • Bettinger, Blaine T.; Parker Wayne, Debbie: Genetic Genealogy in Practice. 2016, ISBN 978-1935815228 [ein Übungsbuch]
  • Kemper, Tobias A.: Familiengeschichtsforschung plus Naturwissenschaft ist DNA-Genealogie. In: Computergenealogie 32 (2017), Heft 2, S. 26-31.
  • Scholz, Roman C.: DNA-Genealogie. Gentests als Hilfsmittel der Ahnenforschung. In: Genealogie 33 (2/2017), S. 402-410.

Zu Anthropologie und Geschichte

Beispiele zur Anwendung der DNA-Genealogie in der Praxis

Informationen im Internet

Mailinglisten

  • DNA-Genealogie: Deutschsprachige Mailingliste zu allen Fragen der DNA-Genealogie
  • DNA-Newbie: Englischsprachige Mailingliste, in der sowohl Anfängerfragen (von "Newbies") als auch einigermaßen spezielle Fragen richtig aufgehoben sind.

Facebook-Gruppen

  • DNA-Genealogie auf Deutsch: Gruppe parallel zur deutschsprachigen Mailingliste; die Verlinkung, das Einstellen von Bildern und Screenshots ist hier einfacher als in der Mailingliste.
  • Genetic Genealogy: Tips & Techniques: Die wichtigste englischsprachige Facebookgruppe, in der auch die "Größen" der DNA-Genealogie aktiv sind (Blaine Bettinger, Leah Larkin, CeCe Moore).
  • DNA Detectives: Sehr große Gruppe [d. h. Beiträge geraten rasch nach unten und aus dem Blick] mit einem Schwerpunkt auf der Nutzung der DNA-Genealogie für Adoptierte und andere, die unbekannte Eltern, Großeltern, Urgroßeltern suchen.
  • Genome Mate Pro: Alle Fragen zum Programm "Genome Mate Pro" sind hier richtig. Beta-Version werden von der Programmautorin hier veröffentlicht.
  • GedMatch.com User Group: Alle Fragen rings um GedMatch.com

Internetforen

  • Anthrogenica: Diverse Foren zu "Genetics & Anthropology" mit zahlreichen Untergruppen zu verschiedenen Anbietern, Haplogruppen und verschiedenen genetischen und anthropologischen Fragen und Aspekten.
  • Molgen: Diverse Foren mit Untergruppen (englisch, russisch).
  • Eupedia: Diverse Foren mit einem Schwerpunkt auf Populationsgenetik und Anthropologie.
  • Wordfamilies.net: Foren "where genealogy meets DNA testing".

Blogs

Deutschsprachig
  • Cordula Eberle: Blog zur DNA-Genealogie mit eigenen Erfahrungsberichten.
  • Tobias Kemper Grundlegende Einführung in die DNA-Genealogie
  • Pommerscher Greif Älterer Blogbeitrag (März 2014) von Tobias Kemper zur DNA-Genealogie
  • Anja Klein Erfahrungsberichte zur eigenen 'Reise in die Welt der DNA-Genealogie'
  • MyHeritage Einführung in die genetische Genealogie
Englischsprachig
  • The Genetic Genealogist: Blog von Dr. Blaine Bettinger, dem Verfasser von einführenden Darstellungen zur DNA-Genealogie
  • Kitty Cooper Solving unknown parentage cases with DNA.

Weitere Blogs siehe: DNA-Blogs

Pinterest

Einführungen

Anmerkungen

  1. Einen Überblick über die Einführung der Tests der verschiedenen Anbieter gibt Debbie Kennett: Which DNA test should I take? In: Who Do You Think You Are? Magazine, Mai 2017.
  2. Zur Geschichte der DNA-Genealogie seit 2009 vgl. CeCe Moore: The History of Genetic Genealogy and Unknown Parentage Research: An Insider's View. In: Journal of Genetic Genealogy 8(1) (2016), S. 35-37, online verfügbar.
  3. Einen Überblick über die Entwicklung der atDNA-Datenbanken der verschiedenen Anbieter bietet Leah LaPerla Larkin in ihrem Blog.
  4. So die Erläuterung des Deutschen Referenzzentrums für Ethik in den Biowissenschaften.
  5. Vgl. hierzu auch Blaine T. Bettinger: The Family Tree Guide to DMA Testing and Genetic Genealoy. 2016, S. 35-41 (Kapitel "Ethics and Genetic Genealogy"). Auch die Anbieter der DNA-Tests weisen auf mögliche Probleme hin, so etwa Living DNA: "Learning unexpected or unwelcome information".
  6. Vgl. Abschnitt Inkognito-Adoption im Artikel Adoption (Deutschland). In: Wikipedia, Die freie Enzyklopädie.
  7. Vvgl. § 63 Abs. 1 Personenstandsgesetz: "Ist ein Kind angenommen, so darf abweichend von § 62 ein beglaubigter Registerausdruck aus dem Geburtseintrag nur den Annehmenden, deren Eltern, dem gesetzlichen Vertreter des Kindes und dem über 16 Jahre alten Kind selbst erteilt werden."
  8. Vgl. § 9b Adoptionsvermittlungsgesetz; die Vermittlungsakten werden 100 Jahre nach Geburt des adoptierten Kindes vernichtet
  9. Über die Identifikation eines anonymen Samenspenders hat am 30.5.2017 die niederländische Zeitung "De Volkskrant" berichtet; vgl. auch hier.
  10. Dies wurde letztinstanzlich 2015 durch den Bundesgerichtshof entschieden; vgl. hier
  11. Vgl. dazu den entsprechenden Abschnitt in den FAQ von Ancestry und die Einwilligungserklärung.
  12. Das "Full Consent Document" ist nur für angemeldete Nutzer einsehbar.


Die Doppelhelix der DNA
Weitere Informationen zur DNA-Genealogie siehe Portal:DNA-Genealogie
1-zu-1-Vergleich zweier DNA-Kits bei Gedmatch.com